Mascarilla Solidaria para ayuda a la Asociación San Filippo

La ONG Ayuda Solidaria a los Más Necesitados ofrece a sus socios, donantes y personas interesadas la mascarilla solidaria. Con ella además de protegerte, estarás contribuyendo a una causa justa, que es colaborar con la los Asociación Sanfilippo. 

Todos los fondos recaudados serán destinados a ayudar a la Asociación Sanfilippo , la cual trabaja para curar el síndrome de Sanfilippo. Esta asociación nace en el 2010, según nos relata su presidenta Belén Zafra:

Tras recibir el fatídico diagnóstico de nuestro hijo Pol (…) a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad. Al tratarse de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que hasta esa edad Pol aparentemente estuvo sano, con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad.

Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal  y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paliativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y  20 años de edad), intentamos digerir el duro golpe, buscamos incansablemente científicos de diversos países de mundo con proyectos esperanzadores  y empezamos a trabajar con ellos en una carrera a contra reloj, con la única finalidad de conseguir hallar la cura para dicho Síndrome.

El Síndrome de Sanfilippo C es una enfermedad degenerativa causada por la falta de una enzima en el organismo que afecta al sistema nervioso y arrebata la vida a los niños y niñas que la padecen”.

Pidiendo una Mascarilla Solidaria estarás contribuyendo con tu donativo de 25€ a ayudar a estos niños/as a aliviar su dolor y el de sus padres.

El Síndrome de Sanfilippo tiene la particularidad de que la esperanza de vida de las personas que las padecen es sólo hasta la adolescencia. Se estima que uno de cada 80,000 niños puede padecer el síndrome de SanFilippo, esta enfermedad es neurodegenerativa rara y provoca, entre otros síntomas, retraso mental, hiperactividad, pérdida del habla y agresividad. Por la que la esperanza de vida de estos niños es muy limitada. Esta enfermedad suele manifestarse a partir del año de edad, cuando observamos que el niño tiene un desarrollo cognitivo lento, sobre todo un retraso en el habla según nos indica Gianella Valverde del portal sicreesinnvova, donde podrán encontrar más detalles sobre esta enfermedad.

En el 2016 el ex jugador Xavi Hernández en calidad de embajador de la Obra Social “la Caixa”, se implicó con la campaña solidaria “SuperPoderes contra Sanfilippo” tras conocer la historia de Pol, aparentemente sano, normal y alegre, pero que en realidad padece una enfermedad degenerativa que, con el paso de los años provoca una conducta de hiperactividad, comportamiento agresivo y pérdida de la capacidad del habla y de aprender.

Nosotros deseamos colaborar, pero para ello necesitamos de tu ayuda. Pide tu mascarilla solidaria y entre todos contribuiremos a que la Asociación San Filippo diga sí a la vida.

2 comentarios sobre “Mascarilla Solidaria para ayuda a la Asociación San Filippo

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